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Yousef Sweiti liegt auf dem Sofa. Seine Hände und Beine stecken in Verbänden, im Gesicht verschorfen Wunden. Jede Berührung kann zu Wunden führen: Yousef ist ein „Schmetterlingskind“. „Epidermolysis bullosa“ heißt die durch Genmutation verursachte Krankheit, die bis heute unheilbar ist.
Bei Yousef ist die Krankheit bei der Geburt sichtbar: An Armen und Beinen ist die Haut des Jungen nicht ausgebildet – für die Eltern aus Deir Sammit bei Hebron ein Schock. „Ich habe mit einem Kaiserschnitt entbunden und das Baby nach der Geburt nicht gesehen“, erinnert sich Mutter Amani.
Baby-Hospital als einzige Chance
„Mein Mann brach zusammen. Man sagte ihm, das Kind werde nicht lange überleben.“ Aber Abdelrahman besteht darauf, dass sein Sohn ins Caritas-Baby-Hospital nach Bethlehem gebracht wird.
Yousef kommt auf die Neonatologie. Hiba Sa‘di, die Sozialarbeiterin der Kinderklinik, die mit „Schmetterlingspatienten“ betraut ist, wird hinzugezogen. „Es ist wichtig, den Familien zu zeigen, dass sie nicht alleine sind“, betont sie.
Sachgerechte Pflege will gelernt sein
Joud Darrabi' (5): Für die Eltern von Yousef Sweiti ist er ein Vorbild für den guten Umgang mit der unheilbaren Schmetterlingskrankheit. | Foto: pd
Das Caritas-Baby-Hospital in Bethlehem ist das einzige Krankenhaus Palästinas, das Patienten mit dieser unheilbaren und schmerzhaften Hautkrankheit behandeln kann. Rund 40 „Schmetterlingskinder“ zählen zu den Patienten.
Freie Gentests gehören ebenso zu seinem Angebot wie die Beratung Betroffener und Aufklärungsarbeit. „Das A und O ist eine sachgerechte Pflege der Haut und der Wunden, um Entzündungen zu verhindern. Indem wir die Mütter unterrichten, können wir die Klinikaufenthalte der Kinder reduzieren“, sagt Sa‘di. Die betroffenen Familien unterstützt das Kinderkrankenhaus außerdem durch Vernetzung: Hilfestellung von Eltern zu Eltern.
Im Fall von Yousef erweist sich das Konzept als Glücksfall: „Uns wurde gesagt, es gebe eine Familie in unserer Nähe, die auch betroffen ist“, erinnern sich die Eltern. Damit meinten sie Mariam und Samer Darrabi’. Zwei ihrer vier Kinder sind ebenfalls „Schmetterlingskinder“, darunter der fünfjährige Joud.
Eltern brauchen Selbstvertrauen
Hiba Sa’di vom Kinderkrankenhaus kontrolliert und hilft bei Hausbesuchen vor Ort. | Foto: pd
Mariam ermutigt Yousefs Eltern, ihren Sohn nach Hause zu holen, bietet Hilfe an und begleitet die Sweitis in den neuen Alltag. Inzwischen hat Amani Sweiti so viel Selbstvertrauen gefasst, dass auch sie ihre Erfahrung an andere Betroffene weitergeben will.
Ins Caritas-Baby-Hospital musste Yousef dank der guten Zusammenarbeit bisher erst einmal. Der Kontakt nach Bethlehem ist dennoch intensiv. Das Kinderkrankenhaus unterstützt die Familie mit Verbandmaterial und Medikamenten – und mit Sozialarbeiterin Hiba Sa‘di, die die Eltern bis heute berät, telefonisch, aber auch immer wieder bei Hausbesuchen.
Krankheit bislang unheilbar
Die „Schmetterlingskrankheit“ beeinträchtigt die Proteinbildung der Haut und beschädigt dadurch ihre Struktur und Elastizität. In Folge dieses Schadens ist die Haut der Betroffenen extrem leicht verwundbar. Erschwert wird diese Symptomatik durch viele weitere schwere Begleiterscheinungen, wie zum Beispiel Verwachsungen an Fingern und Zehen sowie Blasen an Schleimhäuten.
Trotz vereinzelter Therapie-Erfolge kann die Medizin die „Schmetterlingskrankheit“ bis heute nicht heilen. Lediglich die Symptome dieser Krankheit lassen sich behandeln.
Das Caritas-Baby-Hospital im Westjordanland wird finanziert und betrieben von der Kinderhilfe Bethlehem. Zehntausende Kinder werden jährlich stationär oder ambulant betreut. Alle Kinder erhalten Hilfe, unabhängig von ihrer Herkunft und Religion. Das Behandlungskonzept bindet Eltern in den Heilungsprozess ihrer Kinder ein. Mit 250 Angestellten ist das Hospital ein bedeutender Arbeitgeber in der Region. Die Einrichtung stärkt das palästinensische Gesundheitswesen und ist führend bei der Ausbildung von Ärzten und Pflegenden in der Kindermedizin. Nur dank Spenden kann das Hospital seine Aufgaben erfüllen. Spendenkonto der Kinderhilfe Bethlehem e. V., IBAN: DE22 6602 0500 0303 0303 03 (pd)
